Web-Berichte

Ehrenamtspreis 2018: Starke Eltern kämpfen seit 28 Jahren

Köln | SERIE | Wer auf der Gleueler Straße in Richtung Innenstadt fährt und auf der rechten Seite am ummauerten Gelände der Universitätsklinik vorbeikommt, wird das fünfgeschossige Haus mit den vielen Balkonen bemerken. Betrieben wird es vom Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln. Am 2. September erhält der Vorstand des Vereins den Kölner Ehrenamtspreis. Report-K startet heute seine Serie mit Porträts der Ehrenamtspreisträger 2018.

Bereits seit 14 Jahren sitzt Marlene Merhar dem Vorstand vor, seit 16 Jahren ist sie Mitglied im Vorstand. Zusammen mit anderen betroffenen Eltern kümmert sie sich um allgemeine organisatorische Dinge wie das Management und vor allem die Betreuung von Spendern und Förderern und die ordnungsgemäße Verwendung von Spendengeldern. Nachdem in den frühen 1990er Jahren sich der Verein erst einmal etablieren musste, gehört er heute zum festen Bestand der Universitätsklinik, auch in den Köpfen der Ärzte, mit denen es der Vorstand vorwiegend zu tun hat.

Alle sechs Mitglieder im Vorstand sind betroffen von dem schweren Schicksalsschlag, der Krebserkrankung eigener Kinder. Merhar und ihre Stellvertreterin Monika Burger-Schmidt mussten irgendwann Abschied nehmen. Aber statt sich in ihrer Trauer zu vergraben, entschlossen sich beide, mit ihrem Engagement im Verein anderen betroffenen Eltern Unterstützung zu geben. „Ich habe so viele tolle Menschen kennengelernt, das gibt Kraft“, beschrieb Merhar ihre Motivation.

Das Elternhaus – eine Erfolgsgeschichte

Nach der Vereinsgründung im Jahr 1990 dauerte es aber noch volle acht Jahre, bis mit der Fertigstellung des Elternhauses der zentrale Baustein – ein Ort, wo Eltern und krebskranke Kinder die schwere Zeit gemeinsam verbringen können – umgesetzt war. Schon Jahre zuvor hatte das Land eine neue Kinderonkologie errichtet, der alte Standort war kein Ort, um gesund zu werden. Schon im ersten Jahr nach der Vereinsgründung haben die Verantwortlichen wesentliche Dinge auf den Weg gebracht, wie die ersten sozialen Maßnahmen für Familien, die durch die Erkrankung des Nachwuchses in finanzielle Notlagen geraten sind. Noch aber mussten Eltern, deren Kinder in der Uniklinik behandelt wurden, in Hotels untergebracht werden, wollten sie ihrem Nachwuchs nahe sein.

Im Jahr 1995 nahm das Projekt „Elternhaus“ dann Gestalt an. Und zwei Jahre nach Fertigstellung des Neubaus für die Kinderonkologie wurde auch das Elternhaus in Betrieb genommen. Die Baukosten von insgesamt rund 4,2 Millionen D-Mark finanzierte der Verein ausschließlich aus Spenden. Nach diesem Meilenstein rückte die so genannte „Nachsorge“ in den Fokus. Zunächst musste der Betrieb des Hauses sichergestellt werden, dann hatte der Vereinsvorstand die anspruchsvolle Aufgabe, den Betrieb des Hauses mit seinen zehn festen Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern nachhaltig zu finanzieren. Alleine dafür braucht es pro Jahr rund 400.000 Euro.

„Wir haben über die Jahrzehnte ein sehr intensives und persönliches Verhältnis zu unseren Spendern aufbauen können“, verriet Merhar im Interview. Hinzu kommen weitere Aktion, wie etwa regelmäßig stattfindende Spendengalas oder die Spendenaktion „Dat Kölsche Hätz“ mit einer jährlich stattfindenden Karnevalsveranstaltung. (Dresscode: Spendierhosen).

Die Zahlen nach inzwischen 20 Jahren Elternhaus sind beeindruckend. Von anfänglich knapp 50 hat sich die durchschnittliche Auslastung der 15 Appartements auf inzwischen mehr als 85 Prozent erhöht. Die Aufenthaltsdauer hängt von der Behandlung der Kinder ab, im Durchschnitt sind es zwei Übernachtungen bei knapp 5.000 Gästen. So ist gewährleistet, dass die betroffenen Eltern in kurzer Zeit bei ihren Kindern sind, während sie in wenigen Hundert Metern Entfernung behandelt werden. Und die Appartements garantieren, dass sie während dieser schweren Zeit und womöglich weit vom Wohnort entfernt, ein Privatleben haben.

Nachsorge wird immer wichtiger

27082018_Ehrenamtspreis2018_FoerdervereinKrebskrankeKinder2

Der geschützte Bereich des Elternhauses. Hier finden die betroffenen Familien Ruhe und Unterstützung für die schwere Zeit. Bild: Screenshot

Neben der Unterbringung der Eltern auf dem Gelände der Uniklinik ist die Nachsorge in den vergangenen Jahren immer wichtiger geworden. Regelmäßig organisiert der Verein gemeinsame Freizeiten, Sommerfeste und Gedenkgottesdienste für diejenige, deren Kinder die Krankheit nicht überlebt haben. Weil ein immer größerer Anteil krebskranker Kinder aufgrund des Fortschritts in Diagnostik und Therapie die Krankheit überlebt, gilt es auch, die mit der Therapie einhergehenden Probleme zu behandeln.

„Hier gibt es einen spezifischen Bedarf, zum Beispiel bei Problemen in der Schule“, erläutert Burger-Schmidt. Ziel der fachkundigen Begleitung, die der Verein finanziert und organisiert, ist es, den Betroffenen schnellstmöglich ein selbstbestimmtes Leben und damit Lebensqualität zurückzugeben. Denn nach der Heilung folgt der Alltag und der ist für nicht wenige eine nicht minder schwere Herausforderung.

Forschungsförderung als „Add-on“

Auch die Forschungsförderung und aktive Unterstützung über Drittmittel gehört zum Portfolio des Vereins. So finanziert der Förderverein für krebskranke Kinder e.V. Köln unter anderem eine Stiftungsprofessur an der Kölner Uniklinik zum Neuroblastom, einer vor allem bei kleinen Kindern auftretenden Krebsart. Prof. Dr. Matthias Fischer ist zugleich Leiter des Referenzlabors für so genannte „GPOH-Studien“.

In den ersten 25 Jahren ihres Bestehens hat der Verein insgesamt rund drei Millionen Euro für so genannte Drittmittelstellen bereitgestellt. Für den Vorstand ist das ein weiterer wichtiger Baustein ihrer eigenen ehrenamtlichen Arbeit. „Wenn die Forschung damals schon so weit gewesen wäre, würden unsere Kinder möglicherweise heute noch leben“, so Merhar abschließend.

In dieser Woche werden wir weitere Preisträger aus den Kategorien Vereine und Einzelpersonen in lockerer Folge vorstellen. Mehr dazu in Kürze.

Foto: Csaba Peter Rakoczy

Foto: Csaba Peter Rakoczy

Der Förderverein krebskranker Kinder e.V. setzt sich unermüdlich für erkrankte Kinder ein. Neben einem Elternhaus finanziert der Verein zudem Kuren und fünf Stellen auf der Kölner Kinderkrebsstation. Davon profitiert auch die dreijährige Victoria.

Die dreijährige Victoria leidet unter einem Neuroblastom. Hier ruht sie sich nach dem Toben mit ihrem Lieblingsplüschtier auf dem Hochbett im Spielzimmer aus. Köln - Mit Vollgas kommt die Prinzessin um die Ecke geflitzt. So schnell, dass die Kinderwagen in der Eingangshalle in Sicherheit gebracht werden müssen. Erst kurz vor der großen Kommode bremst Prinzessin Victoria ab. Zum ersten Mal in dem noch jungen Jahr brennt auf dem Möbelstück eine Kerze, obwohl draußen die Sonne scheint. Besucher fragen, ob ein Kind Geburtstag hat. Doch genau das Gegenteil ist der Fall: Heute Morgen ist ein zwölf Jahre alter Junge gestorben. Er litt an Krebs. Wie Victoria auch.

Nur an ihrer Glatze ist zu erkennen, dass sie eine Chemotherapie hinter sich hat: Bei der Dreijährigen wurde im vergangenen Mai ein Neuroblastom entdeckt. Diese Art bösartiger Tumore siedelt sich im Nervensystem an und stellt die häufigste Krebsart bei Kindern dar und tritt im frühen Kindesalter auf. Etwa 40 Prozent erkranken im ersten Lebensjahr. 90 Prozent der Patienten sind jünger als sechs Jahre. Spenden sind überlebenswichtig.

Die letzte Hoffnung für viele Familien ist Prof. Dr. Frank Berthold, Chef der Kinderonkologie der Uniklinik Köln. Er ist auf das Thema spezialisiert und führt derzeit eine Studie dazu durch. Für Victoria ist es heute jedoch wichtiger, sich als Prinzessin zu verkleiden. Denn heute hat sich ein Fotograf angesagt. Eine Spende wird übergeben. Und Spenden sind ihrem Fall überlebenswichtig. Der Förderverein krebskranker Kinder e.V. betreibt nicht nur das Elternhaus, in dem Victoria für die Zeit ihrer Behandlung mit ihrer Mutter wohnen kann und sie einen wichtigen Schutzraum finden. Mit 800 000 Euro jährlich gibt der Verein – den betroffene Eltern aus einer Selbsthilfe heraus 1990 gründeten – Kindern und ihren Eltern in dem behaglich und freundlich eingerichteten Gebäude an der Gleueler Straße in Köln-Lindenthal ein zu Hause auf Zeit. Hier finden sie Geborgenheit und – wenn sie wollen – Beratung. „Es geht darum Mut, Zuversicht und ein bisschen Ruhe zu vermitteln“, erklärt die Vereinsvorsitzende Marlene Merhar. Das Angebot gilt auch für Eltern von anderen chronisch kranken Kindern.

In 15 Appartements mit eigener kleiner Küche können die Familien während der schweren Zeit der Therapie in der Uniklinik nebenan zumindest ein kleines Stück normales Familienleben führen. Es gibt aber auch eine große Gemeinschaftsküche, Raum für Gespräche, Spiel und Hobbys.

Der Weg zur Heilung ist weit und hart. Der Verein bezahlt aber auch Freizeitfahrten oder Kuren, die von der Krankenkasse nicht genehmigt wurden, und hilft in Not geratenen Familien. Erkrankt ein Kind so schwer, müssen Eltern oder alleinerziehende Elternteile oft ihre Beruf aufgeben. „Viele kommen in finanzielle Not“, so Hausleiterin Andrea Tepe. Besonders tragisch ist es, wenn das Kind stirbt. „Sie können dann nicht einmal die Beerdigung zahlen.“

Zwar stehen die Heilungschancen für an Krebs erkrankte Kinder relativ gut. 70 Prozent werden dauerhaft geheilt. Doch der Weg dorthin ist weit und hart, Folgeschäden bleiben. Und Beratung oder kurzfristige Unterbringung wie hier im Elternhaus sind immer noch keine Regelleistung. Ist das Kind schlimm dran oder sind noch andere Geschwisterkinder in der Familie, stellt es für Familien schon oft ein unüberbrückbares Hindernis dar, nur einen Arzttermin wahrzunehmen. „Sie haben keine Zeit und kein Geld für Kinderbetreuung.“

Andere kommen von weit her, wie Olesja Statsenko aus Moskau, deren Sohn Matvey einen Gehirntumor hat. „Wir haben unsere Wohnung und unser Auto verkauft, um herkommen zu können. Wir glauben, dass die Ärzte hier uns helfen können.“

Für die Pharmaindustrie sind 2000 Kinder nicht genug. Der Förderverein leistet aber nicht nur wichtige psychosoziale Arbeit. Er kämpft auch um wissenschaftliche und politische Hilfe für die Kinder, für die es keine Lobby gebe. „Für die Pharmaindustrie sind 2000 Kinder, die in Deutschland im Jahr erkranken, nicht genug, damit es sich für sie lohnt, in spezielle Kinderkrebs-Forschung zu investieren.“ Dabei unterscheiden sich die Krankheitsverläufe komplett von denen Erwachsener.

So muss der Verein derzeit fünf Stellen auf der Kinderkrebsstation finanzieren und muss immer um die Übernahme von Kosten für spezielle Onkologen oder Palliativmediziner bangen, die es ohne den Spendeneinsatz des Vereins nicht gäbe. Für zwei Arztstellen, die der Verein finanzierte, gab es „erst nach jahrelangem Kampf“ eine Regelfinanzierung. Eine weitere bezahlt er immer noch.

Der Verein kämpft ständig für die Übernahme von Kosten für spezielle Onkologen oder Palliativmediziner für Kinder, die ihnen nicht zugestanden werden. Eine Arztstelle, die der Verein finanzierte, bekam „erst nach jahrelangem Kampf“ eine Regelfinanzierung. Zwei weitere bezahlt der Verein immer noch. Merhar: „Das ist eigentlich nicht unsere Aufgabe. Aber die Alternative ist, dass es unseren Kindern noch schlechter geht.“ Victoria und Matvey ahnen davon zum Glück nichts. Hauptsache, dass Prinzessinnenkostüm passt. Ihnen geht es für ihre Verhältnisse schon besser. Für den Moment. Und hoffentlich für die Zukunft.

webbericht_brings_04.2011_neu

webbericht_kf_sitzung2011_neu